«Il fallait convaincre les politiciens qu’il y a avait un intérêt pour la population et même pour eux», a dit le Dr André Lebrun

Wilson Sanon et sa femme Nice deux porteurs sains des gènes de l’anémie falciforme

«On est heureux», lance Wilson Sanon avec un sourire fendu jusqu’aux oreilles. Le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec (AAFQ) a même crié «Alléluia!!!» devant un parterre de médecins, infirmières, professionnels de la santé et politiciens et représentant d’Héma-Québec réunis le 1er mars dernier, au 3737 dans Saint-Michel, pour souligner l’implantation du programme de dépistage néonatal à la grandeur du Québec.

C’est l’aboutissement de 15 ans d’antagonisme acharné avec un gouvernement qui ne voulait rien savoir. L’AAFQ avait remporté, il y a deux ans, une première bataille lorsque l’ancien ministre de la Santé, Yves Bolduc, avait implanté le dépistage à Montréal et Laval seulement, et ce, malgré l’avis contraire de l’Institut national de santé publique du Québec.

C’est l’ancien président de l’Association des médecins haïtiens du Québec Christian Loreston qui a rappelé l’apport du Dr Yves Bolduc (qui a laissé la politique entre temps) dans cette avancée extraordinaire.

Le Dr Loreston qui est en pré-retraite est lui-même un porteur sain de la maladie. Et il a un des ses enfants qui souffre d’anémie falciforme également. Il est bien au fait des douleurs et complications qui peuvent survenir lorsqu’un enfant est atteint. Voilà pourquoi il offre, tous les vendredis, des services gratuits de dépistage à sa Polyclinique Levasseur située au 8000 boulevard Langelier suite 601 à Saint-Léonard H1P 3K2. Téléphone : 514-383-0559 Sans rendez-vous: 514-316-8259

Moins de dépense pour l’État

L’AAFQ aidée de médecins et professionnel de la santé ont fait de nombreuses représentations politique afin de convaincre le gouvernement. «Il fallait convaincre les politiciens qu’il y a avait un intérêt pour la population et même pour eux», a dit le Dr André Lebrun, vice-président aux Affaires médicales en hématologie de Héma-Québec, en entrevue au journal.

Car, un enfant dépisté dès la naissance et pris en charge aura forcément moins d’hospitalisation et par ricochet coûtera moins cher à l’État. De plus, cette portion de la population atteinte aura une meilleure qualité et espérance de vie. «Moi, lorsque j’ai commencé l’espérance de vie des malades était de 30 ans, se souvient l’hématologue, aujourd’hui c’est 55 ans pour les hommes et 60 ans pour les femmes».

Et donc pour André Lebrun le gouvernement va économiser par rapport à l’investissement qu’il fera dans le dépistage néonatal, en ce sens que les personnes atteintes seront aptes à travailler et contribuer à l’économie.

Anémie falciforme

– Une personne de race noire sur dix a le gène.

-Lorsque les deux parents sont porteurs sains, il y a 25% de chance que l’enfant soit malade, 50% qu’il soit porteur saint et 25% de possibilité qu’il soit correct.

– Baisse de 80% du taux de mortalité aujourd’hui

– L’espérance de vie est passée de 30 ans à 60 ans

«Toutes les représentations qu’on a faites étaient basées sur le fait que la fréquence de l’anémie falciforme est suffisamment grande au Québec qu’elle se compare à d’autres maladies génétiques québécoises comme celle qu’on retrouve au Saguenay-Lac-Saint-Jean et pour lesquelles il existe des programmes de dépistage»-Dr André Lebrun.

La maladie du Saguenay serait liée à une forte consanguinité entre les deux parents de la personne atteinte. Toutefois, des études démographiques et historiques démontrent clairement qu’il n’y a pas eu davantage de mariages consanguins (union entre parents) au Saguenay-Lac-St-Jean qu’ailleurs au Québec (et même pour certaines périodes, il y en a eu moins dans cette région qu’ailleurs!).

La plus forte présence de certaines maladies héréditaires ne s’explique pas par le fait qu’il existe un plus grand nombre de gènes défectueux dans cette région qu’ailleurs. Elle s’explique plutôt par le fait qu’au Saguenay-Lac-Saint-Jean, les individus risquent davantage de porter les mêmes mutations que leurs voisins.

Alléluia! Voyant les ravages que cette maladie fait, je suis content de cette nouvelle!